Катерина с 13-летним сыном приехала в Литву из Украины после начала войны. У мальчика гиперактивный синдром и синдром Аспергера. Найти специалистов для сына в Литве семье оказалось сложно — по словам Катерины, практически вся реабилитация рассчитана на детей до 8-9 лет. Заниматься регулярно в частном порядке не позволяет финансовая ситуация — час специалиста стоит 45-60 евро.
Сыну Марины 4 года, семья переехала в Литву из Беларуси. Уже в Вильнюсе мальчику поставили РАС. Несмотря на заключение комиссии о том, что ребенку необходим логопед и психолог, спустя год помощника так и не назначили.
По данным литовского института гигиены за 2021 год, в Литве проживают около 2 тысяч человек с расстройствами аутистического спектра. Литовская ассоциация аутистов «Lietaus vaikai» считает, что реальное количество людей с аутизмом в Литве значительно больше — около 10 тысяч. Различие в цифрах связано с тем, что аутизм может быть не диагностирован, а его симптомы объясняются другими диагнозами — например, смешанным нарушением развития или нарушениями интеллекта.
По последним данным, в Литве проживают более 200 тысяч иностранцев, самые крупные диаспоры — это украинцы и беларусы. Мигрантам помощь специалистов получить еще сложнее, чем гражданам Литвы. Часто люди даже не знают, в какие службы им нужно обращаться и где получить надлежащую консультацию.
«Специалисты либо отказываются с нами работать, либо просят за свои услуги слишком много»
Катерине (имя изменено по просьбе героини) 49 лет, ее сыну 13. В Литву они приехали в 2022 году из Украины. Еще на родине сыну Катерины установили гиперактивный синдром и синдром Аспергера. Оба этих состояния представляют собой спектр неврологических развитий и могут проявляться в различной степени у разных людей.
Синдром Аспергера входит в спектр аутизма и обычно характеризуется трудностями в социальном взаимодействии. Люди с таким синдромом могут проявлять уникальные поведенческие, социальные и коммуникативные черты. Чаще всего они обладают хорошими лингвистическими и когнитивными навыками, но имеют затруднения в понимании невербальных сигналов, социальных навыках и общении с окружающими.
В свою очередь, гиперактивный синдром обычно относится к состоянию гиперактивности с дефицитом внимания (ADHD, Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder) — неврологическому расстройству, которое часто начинается в детском возрасте и проявляется через гиперактивность и импульсивное поведение. Подобные люди могут испытывать трудности с концентрацией на задачах, контролем поведения и управлением вниманием.
Как рассказывает Катерина, точный диагноз ее сына определили только в 10 лет. Они жили не в столице, поэтому многие способы диагностики семье были недоступны. Симптомы же были смазаны из-за черепно-мозговой травмы, которая произошла, когда ребенку не было и года. Некоторые поведенческие моменты, которые могли указывать на задержку в развитии, невропатолог списывала на эту травму, пока сын Катерины не пошел в школу.
Никакой специальной терапии, кроме успокоительного и ноотропов, врачи не советовали, пока мальчику не исполнилось 8 лет. В детском саду его только ругали, называя невнимательным и невоспитанным.
— В Украине многие вообще не понимают, что гиперактивный синдром — это состояние, требующее помощи и коррекции. Указательным жестом проблема не решается. Особенно это касается отношения учителей и их помощников к подобным детям, — говорит Катерина. — В Литве, наоборот, общество относится более лояльно к особенным детям. Хотя непонимание я тоже встречаю, но в основном тоже со стороны приехавших украинцев.
Катерина столкнулась с тем, что в Литве поддержки детей-подростков в особенностями развития практически нет.
— Системы поддержки в Литве детей-подростков нет от слова совсем, — рассказывает женщина. — Все реабилитационные мероприятия направлены исключительно на детей до 8-9 лет.
Мой сын за полтора года нахождения в Литве так и не смог получить эту реабилитацию.
Сейчас я наблюдаю регресс в некоторых направлениях, несмотря на то, что заключением ППТ (литовская педагогико-психологическая служба — прим.) предусмотрены специальные занятия. Однако даже школа не может их дать. Нет ни специалистов, ни финансирования.
Катерина по возможности оплачивает частные занятия сына, но системно это делать у нее нет возможности. Один час специалиста стоит примерно 45-60 евро. В неделю нужен минимум час подобного тренинга, а желательно даже больше.
Женщина не может устроиться на работу на 0.5 ставки, потому что на такие смены ее не берут. Катерина рассказывает, что на обычные рабочие специальности украинцев могут устроить, однако смены там по 10-12 часов. С ребенком, с которым каждый день надо заниматься по школьным предметам 4-5 часов, такой рабочий график просто невозможен.
Фото: Canva
Еще одна сложность — нехватка специалистов, готовых работать с особенными подростками. Многое тут решает язык: ребенок должен понимать преподавателя, поэтому важно, чтобы учитель знал русский или украинский.
— Ребенок, который на родном языке плохо выражает мысль, вряд ли быстро научится говорить на иностранном. Хотя мы каждый день занимаемся и английским, и литовским, — подчеркивает Катерина.
Как отмечает женщина, педагогов из Украины достаточно, но они либо не имеют опыта работы с подобными детьми, либо не хотят работать с ними из-за возраста. Если подобные специалисты и находятся, то чаще всего их ценник для беженцев неподъемный.
— Дети взрослеют, но проблемы их не уходят с возрастом. С наступлением пубертата, наоборот, идут ухудшения. Особенно остро проявляются импульсивность и агрессия, — уточняет Катерина. — И что делать таким детям? Как дальше жить? Если их не интегрировать в общество и не проводить реабилитацию, то чем это закончится? Школы переполнены: в классах по 30 и более человек. По этой причине мой сын так и не смог пойти учиться в государственную литовскую школу. Там для него слишком много людей и шума. В таких условиях еще ярче проявляются аутичные черты.
Катерина признается, что не особо располагает информацией о том, как происходит поддержка особенных подростков в других странах. Однако, по ее словам, в Польше уже открыты несколько реабилитационных центров с украинским и русским языком общения. Там недорого можно заниматься с такими детьми разного возраста. В Германии, например, государство помогает трудоустроиться маме на полставки, пока ребенок в школе.
«Инвалидность нам поставили только в Литве, в Беларуси на симптомы закрывали глаза»
О проблемах с поиском нужных специалистов говорит Марина (имя изменено по просьбе героини). Девушке 34 года. В Литву она приехала из Беларуси вместе со своим четырехлетним сыном. Расстройство аутистического спектра (далее РАС) мальчику поставили только в Вильнюсе.
Аутистический спектр — это набор разнообразных неврологических расстройств, которые проявляются на различных уровнях социального взаимодействия, коммуникации, интересов и поведения у людей. РАС включают в себя такие состояния, как аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера и другие подобные неврологические состояния. У каждого человека с РАС могут проявляться различные степени и формы симптомов, что создает широкий спектр характеристик и особенностей поведения.
— В Беларуси нам диагноз не поставили, хоть я и ходила к неврологам. Ребенок был беспокойным с самого рождения, очень мало спал, не говорил, не реагировал на многие вещи. На эти симптомы врачи только разводили руками и говорили, что у сына просто такой характер, перерастет, — рассказывает Марина.
В 2021 семья вынужденно покинула Беларусь. Ребенок пошел в литовский сад, где воспитатели сказали, что ребенка стоило бы протестировать. После нескольких комиссий диагноз подтвердился — РАС.
По инвалидности мальчику положены занятия в поликлинике. Однако логопед, которая достаточно хорошо говорит по-русски, отказалась с ним работать. Специалист обосновала свое решение тем, что уровень ее языка не достаточен. Сын Марины, по ее словам, на то время практически вообще не разговаривал.
— Далее начались безумные поиски русскоговорящих специалистов. В неделю уходило по 100 евро на АВА-терапию (научно обоснованный подход к работе с людьми, особенно с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра или другие проблемы поведения, — прим.) Потом подключили логопеда — это еще 300 евро в месяц, — отмечает девушка.
Основной сложностью для Марины стал поиск специалистов для ребенка и структуры помощи таким детям. Девушка рассказывает, что о бесплатных корректирующих занятиях узнавала случайно, хотя их предлагают в литовских учреждениях. В центрах тоже не всегда говорят, что на их базе есть корректирующие занятия.
— Мы были в ППТ (педагогико-психологическая комиссия — прим.), чтобы ребенку назначили помощника (его, кстати, спустя год так и нет), психолога и логопеда, а сейчас от одной мамы я узнала, что у них есть особые занятия для детей. Все занятия, которые мы посещаем, платные. Еще есть нейрокоррекция в Беларуском доме, которую поддержали грантом.
О том, как долго будут финансово поддерживать эту инициативу и могут ли посещать занятия дети не из Беларуси, представители Беларуского дома в Вильнюсе не ответили.
Еще одной трудностью для Марины стало принятие ее ребенка в обществе.
Девушка часто слышит, что ее сын невоспитан, что его нужно пороть.
Люди не понимают, что не так с мальчиком, поэтому позволяют себе нелестные высказывания и упреки. Марина вспоминает, что раньше сильно расстраивалась, плакала от каждого замечания. Сейчас она устала, поэтому воспринимает все агрессивно.
— Я работаю над тем, чтобы спокойно осведомлять людей, что существует другой мир. В котором мы все должны оставаться людьми, — подчеркивает Марина.
Фото: Canva
Что делать, если вы подозреваете расстройство аутистического спектра у вашего ребенка?
Доктор Ирина Блажене, заместитель директора по педагогико-психологической работе в вильнюсской педагогическо-психологической службе, отмечает, что в первую очередь следует обратиться в поликлинику по месту жительства к семейному врачу. При необходимости нужно получить направление в Центр развития ребенка и там пройти обследование. Особенно это важно для детей, которые имеют врожденные нарушения.
При обращении в педагогическо-психологическую службу следует иметь документы о состоянии здоровья ребенка и установленных у него нарушениях, которые были выданы в стране, где семья проживала до переезда.
— Услуги по установлению специальных учебных потребностей бесплатны для всех детей, проживающих в Вильнюсе и обучающихся в учебных заведениях города, — отмечает специалистка.
Обследования в центре проводят на трех языках — литовском, русском и польском.
Уже после получения результатов специалисты предоставляют рекомендации педагогам и родителям по поводу дальнейшего обучения детей.
Коррекционную помощь по правилам детям оказывают специалисты (логопед, психолог, специальный педагог, социальный педагог), которые работают в дошкольных детских учреждениях, школах или медицинских учреждениях. Второй вариант — родители могут обращаться к специалистам, которые оказывают услуги в частном порядке.
С 1 сентября 2024 года в Литве должны осуществить план по обеспечению доступа детей с особыми образовательными потребностями к образовательным учреждениям.
Это означает, что детские сады и школы будут лучше подготовлены для детей, у которых есть особые нужды в обучении. Для помощи таким ребятам будет привлечено больше узконаправленных специалистов. Сами здания будут лучше оборудованы и приспособлены для людей с физиологическими и психологическими особенностями.
Данные меры должны помочь всем детям осуществлять свое право на обучение. Однако пока что все это находится на стадии разработки, а семьи с ненормотипичными детьми продолжают просить поддержки и помощи.
