«Я с тобой, мы вместе»
Фото: Сын Татьяны Даукште Матвей

«Я с тобой, мы вместе»

​В Латвии родители детей с расстройствами аутистического спектра борются за государственную помощь
29 апреля 2021 09:42 / Общество / Теги: здравоохранение, Латвия

Согласно данным Национальной службы здоровья, в 2019 году в Латвии было 2369 детей, у которых диагностированы расстройства аутистического спектра (РАС). Если диагностировать РАС в раннем возрасте и вовремя начать реабилитацию, то ребенок может успешно развиваться и включиться в общество наравне с другими детьми. 

В Латвии комплексной диагностики и скрининга нет, поэтому статистика очень неточная и фактическую ситуацию она не отображает. В апреле 2021 года на платформе общественных инициатив ManaBalss.lv за 25 дней было собрано более 11 тысяч подписей за введение оплачиваемых государством услуг для детей с расстройствами аутистического спектра.

Татьяна Даукште – специалист в области красоты, публицист и юрист по образованию, а с недавних пор гражданский активист по вопросам аутизма у детей. После того, как ее сыну Матвею поставили диагноз – расстройство аутистического спектра, она стала активно заниматься не только реабилитацией своего ребенка, но и борьбой за доступность лечения и реабилитации для детей с РАС в Латвии. Татьяна охотно дает интервью, поддерживает других родителей, а самое главное — не боится говорить об особенностях своего ребенка.

ABA-терапевт (Applied behavior analysis – это эффективный метод поведенческой терапия при РАС) Татьяна Батова говорит, что для расстройств аутистического спектра характерны несколько основных признаков. Во-первых, это сложности в коммуникации, когда человек «не видит» другого человека, и лица людей не представляют для него интерес. Во-вторых, сложности в социализации: ребенку трудно общаться и взаимодействовать с другими детьми, и он не справляется с социальной адаптацией. Еще одним признаком РАС являются сложности с сенсорным восприятием. Например, ребенок не переносит прикосновений или наоборот постоянно себя трогает, его также могут раздражать громкие звуки, и он замыкается в себе. Для РАС также характерны стереотипное поведение и монотонные действия.

Что-то здесь не то, надо присматриваться

Именно с такими проявлениями аутизма столкнулась Татьяна Даукште. После рождения с ее сыном Матвеем все было хорошо, он развивался так же, как и другие дети. Но примерно через год, Татьяна стала замечать, что Матвей не ведет себя так, как в его возрасте ведут себя другие.

Мальчик не отзывался на свое имя, не умел показывать пальцем и часто подолгу совершал одни и те же монотонные действия – вместо того, чтобы катать машинку по полу, он просто крутил колеса игрушки. Говорить Матвей тоже не начинал и вместо слов просто мычал. Сын, по словам Татьяны, почти не реагировал на окружающих людей, и ему было все равно, кто с ним общается. Замечая проблемы в развитии Матвея, Татьяна поначалу внутренне их отрицала. О том, что у Матвея могут быть проблемы в развитии, задумалась мама Татьяны, которая много лет работает с детьми в Детской клинической больнице.

— Мама сказала мне: «Танюша, что-то здесь не то, надо присматриваться». А я отмахивалась. Сначала я думала, что нам только кажется, что у Матвея какие-то проблемы. Но со временем стало понятно, что нам не кажется, и мы начали ходить по врачам.

В Латвии очень мало специалистов

Преподаватель кафедры психиатрии и наркологии Рижского университета имени Страдыня, детский психиатр Никита Безбородов уже много лет занимается расстройствами аутистического спектра. В Латвии нет структурированного скрининга для детей и все зависит от компетенции семейного врача. Бывает, что он не обращает внимания на особенности развития, но в таком случае есть риск потерять драгоценное время.

— В Латвии очень мало специалистов. По сути, мультипрофессиональная команда, которая могла бы оценить ребенка со всех сторон, существует только в Риге, в Детской клинической больнице. В Латвии есть регионы, где детских психиатров нет вовсе. Обычно там есть так называемые сельские психиатры (lauku psihiatri), которые работают со взрослыми и детьми. С детьми они сталкиваются реже, поэтому их специализация и знания о раннем развитии ребенка ограничены. В крупных региональных центрах (в Елгаве, Даугавпилсе и Лиепае) детские психиатры есть, но про раннюю диагностику РАС речи не идет.

Чтобы диагностировать РАС и исключить какие-либо дополнительные особенности или расстройства, требуется довольно большой спектр различных исследований. В некоторых случаях процесс обследования может занимать очень много времени, вплоть до года. ADOS-тест — один из двух доступных в Латвии вариантов обследований, которые помогают выявить РАС даже не в самой ярко-выраженной форме. Это наблюдательный метод, при котором специалист оценивает поведение ребенка при взаимодействии со специально откалиброванными предметами и игрушками. Второй метод, ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) — это длинный опросник для родителей.

Диагноз расстройство аутистического спектра (РАС) Матвею поставили, когда ему было полтора года. Татьяна Даукште рассказывает, что записаться на бесплатный ADOS-тест очень сложно. Необходимо собрать много дополнительных документов и направлений. Иногда проще и быстрее попасть на платный тест, но очереди тоже очень большие. Диагностика, оплаченная государством, доступна только в Детской больнице, а какую-то часть платных тестов берет на себя Фонд детской больницы.

Принять своего ребенка

Татьяна с Матвеем проходили ADOS-тест в Центре аутизма в Риге, который, наравне с Детской больницей, занимается диагностикой и реабилитацией детей с РАС. Татьяна говорит, что в процессе диагностики и обследований она прошла все возможные стадии принятия.

— Будто падаешь на дно, ударяешься спиной и всплываешь обратно. Сейчас все это воспринимается намного проще и легче, ты знаешь, что надо делать и принимаешь своего ребенка. После первой стадии принятия тебя поглощают страхи — а как он пойдет в садик, как он пойдет в школу, как будет складываться его дальнейшая жизнь? Но времени на переживания просто нет.

Татьяна Даукште с сыном

Татьяна говорит, что когда узнаешь диагноз и начинаешь борьбу, то полностью погружаешься в эту тему. После того, как Матвею поставили диагноз, жизнь сильно изменилась. Такое происходит со всеми родителями детей с расстройствами аутистического спектра.

— Ты живешь от звонка к звонку, от занятия до занятия. Ты приезжаешь домой совершенно уставший. Интенсивная терапия длится два часа в день, но это выматывает. Ты должен ребенка накормить, собрать, выйти, посадить в машину, отвезти, вытащить — логистика не сложная, но под конец курса интенсивной терапии я еле стояла на ногах. Это рутина, где каждый день — день сурка. Если нас это выбивает из колеи, то для детей с РАС «день сурка» — это необходимость. Они очень любят рутину и график, им важно всегда следовать одинаковому маршруту.

Очень многие родители смущаются и стесняются диагноза ребенка. Татьяна считает, что когда говоришь об этом открыто, то окружающие стараются тебя принять и понять. Очень многие люди воспринимают аутизм как болезнь, но Татьяне ближе другой подход, европейский, который рассматривает РАС как особенность психического развития ребенка.

— Дети с РАС вполне могут быть коммуникабельными и социальными. Все зависит от того, насколько ты в них вложился. Если думать об этом как о болезни и инвалидности, то как-то иначе состояние своего ребенка воспринимать невозможно.

«У моего ребенка аутизм»

Татьяна с сожалением говорит о том, что люди очень мало информированы о том, что такое расстройства аутистического спектра. Столкнуться с непониманием и даже агрессией можно на каждом шагу. При этом Татьяна считает, что в этом иногда виноваты сами родители, которые боятся осуждения.

— «Значит, ты пила или была наркоманкой, если у тебя такой ребенок» … Такие слова все еще можно услышать от людей. Я считаю, что общество готово говорить об этом, но мы, как родители, которые живут с такими детьми каждый день, должны способствовать более положительному отношению к людям с аутизмом. Представим себе ситуацию — ты едешь в общественном транспорте, и ребенок начинает кричать. Его очень сильно расстраивают и выбивают из равновесия громкие звуки. Мы иногда слышим замечания от пассажиров: «А ты не пробовала своего ребенка воспитывать? Заткни его!». В такой ситуации важно не то, что вы услышали, а как вы на это отреагировали. Многие родители начинают грубить, думая, что это поставит человека на место. Но я считаю, что грубость — это последняя инстанция. Мы должны четко и ясно говорить: «У моего ребенка аутизм», и тогда люди начинают относится с пониманием. Как я могу стесняться своего ребенка? Для меня он самое важное в жизни.

В городе Огре уже 10 лет планируется построить многофункциональный центр «Дом возможностей» для «детей дождя» — взрослых с особенностями развития, в котором для них будут доступны услуги профильных специалистов, реабилитация и групповое жилье. В 2021 году ситуация сдвинулась с мертвой точки, самоуправление планирует строительные работы, однако местные жители начали сбор подписей против постройки центра. Они боятся за своих детей и не хотят допустить такое соседство. Такое поведение свидетельствует о все еще существующей стигме в обществе в отношении людей с расстройствами психики.

Время ожидания — несколько месяцев

Существует масса доказательных методов психосоциальной реабилитации, которые очень эффективны, например ABA-терапия. Однако команда специалистов, которая комплексно этим занимается в государственном учреждении, есть только в Риге. Татьяна говорит, что попасть на реабилитацию туда сложно. Психиатр Никита Безбородов подтверждает ее слова:

— В данный момент спрос превышает предложение настолько, что ждать в очереди на реабилитацию приходится по полтора-два года. В некоторых поликлиниках доступны узкопрофильные специалисты, которые могут участвовать в процессе реабилитации — логопеды и эрготерапевты. Другие способы реабилитации — это частные центры, однако такое лечение может быть только платным. Более того, даже если у вас есть деньги, это не значит, что уже завтра вы сможете отвести своего ребенка на занятия.

ABA-терапевт Татьяна Батова

ABA-терапия — это доказанный и очень эффективный метод реабилитации для детей с расстройствами аутистического спектра.  В процессе ABA-терапии ребенок учится навыкам коммуникации, игровым и речевым навыкам. АВА-терапия изучает влияние факторов в окружающей среде на поведение человека и манипулирует этими факторами, чтобы изменить поведение. Татьяна Батова уже несколько лет работает ABA-терапевтом в одном из частных рижских центров. Она говорит, что благодаря ABA-терапии можно достаточно быстро увидеть у ребенка положительную динамику и добиться невероятных результатов:

— Курс ABA-терапии длится месяц, и занятия проходят каждый день. На разных этапах развития мы ставим разные задачи, поэтому одним курсом терапии ограничиться невозможно. Расстройство аутистического спектра в той или иной степени будет сопровождать человека всю его жизнь.

ABA-терапевт Татьяна Батова

У моего ребенка инвалидность

Матвею после постановки диагноза выдали справку об инвалидности. Действительно, в Латвии такой статус присваивают детям с РАС, и он дает некоторые льготы и обеспечивает ежемесячное пособия. Татьяна Даукште считает, что политика государства в отношении детей с расстройствами аутистического спектра должна меняться.

— У нас не хватает информированности. Поначалу мы просто не знали, куда бежать. Например, в Великобритании тебя просто заваливают брошюрами и буклетами со всей необходимой информацией. Когда я узнала, что у сына будет инвалидность, мне слез уже не хватало. Принять, что твой ребенок в глазах государства инвалид — сложно. Но со временем я стала это воспринимать как открытые двери.

Татьяна с сыном записалась на реабилитацию в Детскую больницу и встала на лист ожидания на полтора года. При этом она не стала ждать бесплатной реабилитации и повела Матвея к платным специалистам на ABA-терапию, эрготерапию, к логопеду, неврологу и другим врачам. Конечно, возможность оплатить дорогостоящее лечение есть не у всех — ABA-терапия, в среднем, стоит 1000 евро в месяц.

На платформе ManaBalss.lv под инициативой за введение оплачиваемых государством услуг для детей с расстройствами аутистического спектра указано, что приблизительные затраты на лечение одного ребенка составляют от 2500 евро в год. Фонд Детской больницы (ФДБ), который помогает детям с расстройствами аутистического спектра с 2018 года, не справляется с объемом поступающих заявок. В 2018 году ФДБ оплачивал лечение 42 детям на сумму свыше 110 000 евро, а в 2019 году детей, которые получили поддержку, было уже 192. С каждым годом количество тех, кому фонд помог оплатить диагностику и лечение, все больше, и в 2020 году поддержку получили уже более 150 детей с РАС, а затраты фонда превысили 250 000 евро. В 2021 году фонд каждую неделю продолжает получать просьбы о финансировании, но не может обеспечить поддержку всем. В результате часть детей остается без необходимой помощи. А в связи с тем, что в Латвии нет комплексного скрининга для всех, реальное количество детей с расстройствами аутистического спектра неизвестно.

Ресурса нет. Что делать?

Никита Безбородов, рассуждая о том, как в идеале должна выглядеть ситуация с РАС у детей в Латвии, говорит, что проблема носит очень комплексный характер. На протяжении всей жизни человек с расстройством аутистического спектра сталкивается с разными социальными условиями, за которые в тот или иной период отвечают разные государственные службы.

детский психиатр Никита Безбородов

Министерство здравоохранения, благосостояния, образования и другие госструктуры, которые в этом вопросе не связаны общей платформой. До того, как ребенок идет в детский сад, за его состояние в большей степени отвечает государственная медицина, которая не способна обеспечить всестороннюю бесплатную поддержку. Более того, она не способна это сделать вовремя, ведь ранняя интервенция — это зачастую гарантия того, что ребенок сможет адаптироваться в среде. Врач говорит, что систему нужно менять в корне и эти изменения должны затрагивать все сферы жизни:

— Системы помощи есть, но они абсолютно разрознены. Ответственность за помощь ребенку неизбежно взваливается на плечи родителей. Родителям, у которых есть ресурс, внутренние силы и достаточные знания, удается выбить из этой системы все возможное, и ребенок получает помощь. Но у большей части родителей этого ресурса нет, и бывают ситуации, когда ребенок не получает вообще никакой помощи. В первую очередь, все должно начинаться со скрининга. Чем раньше мы понимаем, что у ребенка есть трудности в развитии, тем эффективнее мы можем ему помочь и сэкономить деньги в будущем. Недавно в законе о правах детей появился новый пункт о том, что государство обязуется обеспечить всем детям ранний скрининг психического развития в возрасте от полутора до трех лет. Вопрос в том, как это реализовать.

Даже если система здравоохранения научится систематически выявлять РАС на ранней стадии, то количество детей, которым нужна помощь стремительно увеличится. Введение скрининга должно быть связано с существенным увеличением доступности разного рода помощи, причем во всех аспектах – медицинском, социальном и образовательном. Более того, все эти структуры должны тесно взаимодействовать друг с другом.

Ассистент своего ребенка

Становится очевидным, что государственная поддержка необходима не только детям и их родителям, но и всем тем, кто работает с такими семьями. Министерство благосостояния может обеспечить ребенку возможность пользоваться услугами ассистента, но для этого обязательно нужно оформить пособие по индивидуальному уходу за ребенком, которое может присудить специальная комиссия. Если пособие по инвалидности — это просто карточка, определенная сумма денег в месяц и бесплатный проезд, то пособие по особому уходу — это другая история. По сути, это работа, которую финансирует Министерство благосостояния. Человек, желающий стать ассистентом, должен заключить трудовой договор с социальной службой, которая платит ему зарплату. Врач Никита Безбородов рассказывает, что финансирование очень небольшое, потому исторически сложилось, что таким ассистентом становится один из родителей:

— Это далеко не идеальное решение. Это работа, но социальной защиты она не предусматривает, никаких пенсионных отчислений. Чаще всего людей на такую работу найти очень сложно. Ассистент ребенку с РАС нужен для того, чтобы в каком-то смысле разгрузить родителей (если, конечно, не сам родитель становится ассистентом своего ребенка). В школьной среде ассистент помогает регулировать эмоциональные и поведенческие проблемы. Взрослый понимает, когда ребенок перегружен, в какой момент ему нужно сделать перерыв или использовать альтернативные методы коммуникации (например, карточки).

Зарплата ассистента не соответствует тому объему времени и усилий, которые необходимо посвятить ребенку, и за такие деньги работать ассистентом никто не хочет. Труд ассистента с июля 2021 года будет оплачиваться в размере 3,62 евро в час до уплаты налогов. Важно понимать, что оплачиваются только часы, проведенные вне дома. После вступления в силу новых правил снизится максимальное количество часов работы в месяц, и вместо 160 часов ассистент будет имеет право работать только 80.

Я с тобой, мы вместе

Сейчас Матвею два с половиной года, и он уже прошел два интенсивных курса ABA-терапии, благодаря которой он научился указательному жесту, начал говорить — стал называть какие-то фрукты, говорить «мама» и «папа». Мама Матвея говорит, что сын стал наблюдать за эмоциями, чаще смотреть в глаза и отзываться на имя:

— Он больше не сидит сам по себе и чаще требует общения. Это очень здорово. Как бы парадоксально это ни звучало, для детей с РАС очень важно присутствие другого человека. Бывают дети, которым не нужно тактильное общение, они не позволяют к себе притрагиваться, но для них тоже важно, чтобы кто-то был рядом и говорил — я с тобой, мы вместе.

Татьяна Даукште

Татьяна — мама, которая большую часть времени проводит дома с ребенком, при этом, она ведет ежедневник, потому что в такой ситуации организация времени становится одним из главных приоритетов. Психологически родителям тоже очень тяжело. Основным местом поддержки является группа Autism.lv на Фейсбуке, где отвечают на любые вопросы и активно поддерживают друг друга родители детей с РАС. Объединения, которые работают с аутизмом в Латвии, иногда набирают группы поддержки, но это случается редко, не носит систематический характер и количество мест в группах обычно ограничено. Помимо ассистентов, государство обеспечивает и другую помощь, а также привлекает деньги из европейских проектов.

Мы выращиваем инвалидов

21 апреля в Сейм отправили, подписанную жителями страны инициативу за введение оплачиваемых государством услуг для детей с расстройствами аутистического спектра. Татьяна рассказывает, что в процессе сбора подписей инициативу поддержали многие известные люди и политики. Предсказать, как проголосует Сейм сложно, но Татьяна надеется, что Сейм создаст специальную комиссию для рассмотрения этого вопроса. Татьяна говорит, что большинство государственных льгот и услуг, которые сейчас доступны для детей с расстройствами аутистического спектра, отстаивали мамы, обивая пороги учреждений, министерств и Сейма. Остается только ждать, когда Латвия начнет перенимать опыт у своих стран-соседей, а государство сместит приоритет.

— Нам необходимо расширить количество квот, менять систему работы ассистентов. На политическом уровне призывать людей, чтобы они учились работать с детьми. Важно, чтобы ребенок ходил в обычные садики и учился в обычных школах.  Нужно хотя бы частично компенсировать платную терапию, а также снизить бюрократическую нагрузку, чтобы процесс был доступнее и легче. Инвалидность нужно продлевать и каждый раз собирать все документы заново, это тоже стоит денег. У человека без ноги нога не вырастет, а человек с аутизмом живет с его проявлениями всю жизнь. Министерства на могут объяснить, зачем каждый раз погружаться в эту бюрократическую воронку. Неужели нам не важно здоровье общества? Если мы сейчас вложимся финансово в своего ребенка, то это будет вполне среднестатистический гражданин, который может принести пользу обществу. А мы в итоге выращиваем инвалидов.

Нет комментариев

К этому материалу еще нет комментариев

Вы можете оставить комментарий, авторизировавшись.